Rapport från den 10:e ICEVI European conference. Supporting children and young adults with visual impairment. What can we do? What can be done?
I maj fick jag förmånen att via stipendium från ForumVision delta i den 10:e ICEVI Europeiska konferensen. Vart fjärde år genomförs konferensen och den här gången var det den 15-17 maj 2025 i Padova, Italien.
ICEVI-Europe är en icke-statlig organisation för yrkesverksamma som inrättats för att främja utbildningsmöjligheter och habilitering/rehabilitering av barn och unga vuxna med synnedsättning i hela Europa (icevi-europe.org).
Huvudtemat för konferensen var att belysa behovet av ett multidisciplinärt tillvägagångssätt för att ge stöd i syfte att säkerställa bästa livskvalitén för barn och unga vuxna med synnedsättning.
Upplägget bestod av keynotespeakers under inledningsdagen. Övriga dagar genomfördes 145 parallella presentationer. Dessutom presenterades 43 posters och 8 workshops. Presentationerna var fördelade inom fyra olika områden; Individual development and assesment, Education and learning, Habilitation och rehabilitation och Access, participation and engagement in society.
Antalet deltagare var ca 300, 25 europeiska länder var representerade. Det var även deltagare från 12 ickeeuropeiska länder som exempelvis USA, Japan, Korea, Hongkong, Israel, Kanada och Afrika. Många olika yrkeskategorier deltog, lärare, it-tekniker, synpedagoger, ögonläkare med mera.
Konferensen inleddes av presidenten för ICEVI John Ravenscroft, professor vid universitet i Edinburgh, som hälsade oss välkomna och gav en inramning till konferensen och dess tema.
Därefter presenterades dokumentet ”Key principles-Visual impairment” av John Ravenscroft, Tiziana Battistin och Maria Elenora Reffo. Arbetet har genomförts av olika professioner inom Robert Hollman Foundation (www.fondazioneroberthollman.it/en) och ICEVI Europe som inför den här konferensen samarbetat för att nå konsensus om dessa ”nyckelprinciper”. Dessa nyckelprinciper har tagits fram för att säkerställa att barn och unga vuxna med synnedsättning och blindhet får det stöd som de har rätt till. Dokumentet bygger på professionellas gemensamma värderingar och mål. Det centrala i detta är att barn och unga vuxna med synnedsättning får/uppnår: respekt, trygghet, jämlikhet, handlingsfrihet, förtroende, tillgång, självständighet och välbefinnande. Läs gärna mer på www.fondazioneroberthollman.it/wp-content/uploads/2025/04/KEY_ICEVI_web.pdf
Då jag arbetar inom CVI-utredningsteamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset valde jag att fokusera på presentationer inom CVI-området. Några av dessa presenteras nedan.
Först ut var en presentation av Truus Van Duijvenboden från Bartimeús i Nederländerna. Där beskrevs det att professionella i Nederländerna, som arbetar med att stödja barn och ungdomar med CVI i kombination med svår intellektuell funktionsnedsättning och flerfunktionshinder, upplever en brist när det gäller direktiv kring hur man ska ge den mest optimala interventionen. Det är i dagsläget stor variation kring vilka insatser som ges beroende på vilken organisation man arbetar inom och kompetensen är ofta personbunden. Därav genomfördes en litteratursökning i kombination med intervjuer av erfarna professionella för att kartlägga tillgänglig kunskap om metoder och deras effektivitet. Utifrån resultatet togs det fram riktlinjer för att underlätta för rehabiliteringspersonal att ge det mest optimala och individuella stödet. Detta menar de ökar förutsättningarna för att barn och ungdomar med CVI och ytterligare funktionsnedsättningar ska få möjlighet att fungera optimalt i en miljö som är anpassad utifrån deras behov. Vidare hoppas de att dessa riktlinjer kommer att leda till ytterligare utveckling av evidensbaserade och praktikbaserade insatser skräddarsydda för denna målgrupp.
Stefanie Maeghe och Marlies Praet från Belgien tog upp att CVI å ena sidan är en av de vanligaste orsakerna till nedsatt syn, men å andra sidan är CVI mycket komplext att förstå. Detta innebär att det finns ett stort behov av en bra beskrivning av CVI. En bättre förståelse av CVI säkerställer att remiss skickas i tid till ett specialiserat multidisciplinärt team, större förståelse i omgivningen och bättre stöd. Ett expertiscenter i Belgien har utvecklat ett program kring CVI som består av simulerade övningar som är kopplade till svårigheter som är associerade med CVI. Varje övning har en kort förklaring kring den visuella svårigheten samt praktiska råd kring denna svårighet. Målgruppen för detta program vänder sig till inremitterande personer, skolpersonal och föräldrar.
Presentationen som Marinke Hokken, Marlou Kooiker och Johan Pel från Erasmus MC i Nederländerna höll handlade om att barn med CVI ofta upplever svårigheter att tolka visuell information på grund av svårigheter med visuell selektiv uppmärksamhet. Man genomförde en studie där man jämförde barn i åldern 6-12 år som hade CVI, ADHD eller dyslexi med en kontrollgrupp. Barnen fick titta på två olika händelsförlopp på en skärm och man analyserade sedan barnens återberättande och barnens ögonrörelser. Resultaten indikerar att barn med CVI återberättade färre detaljer i händelseförloppet och berättade en mer osammanhängande berättelse trots ett liknande antal blickfixationer. Detta kan ge en djupare inblick i svårigheter med visuell selektiv uppmärksamhet.
Nu har vi hamnat utanför Europa! Darija Udovicic Mahmuljin och Ilse Williams från CVI Center vid Perkins school for the Blind hade tagit sig från USA till Italien för att presentera hur diagnostisering och stöd ser ut i USA. De inledde med att hänvisa till nyligen publicerad forskning som visade att färre än 20 % av barnen med CVI faktiskt har diagnostiserats i USA. De tog upp flera faktorer som bidrar till att barn med CVI blir odiagnostiserade och därmed utan stöd:
- Kännedom om och diagnosticering av CVI är fortfarande begränsad, även för specialiserade vårdgivare. Bristen på standardisering av diagnos påverkar också.
- Tillgänglighet av resurser påverkas av långa avstånd till vårdinrättningar. Både för utredning och även för att få stöd.
Slutsatsen är att det finns ett brådskande globalt behov av fortsatt utbildning och stöd för att ta itu med behoven hos denna växande målgrupp.
Vår nordiska kollega Mona-Lisa Möller från Helsingfors universitet presenterade en av sina studier. Syftet var att studera effekterna av synterapi av ögonmotilitet och synrelaterade symtom hos åtta patienter med kvarvarande visuella symtom mer än ett år efter en lindrig traumatisk hjärnskada. Personerna fick genomgå ett tre veckor långt individuellt träningsprogram. Resultaten tyder på att visuellt träningsprogram kan förbättra ögonmotiliteten. Alla patienter nämnde också att synterapin hjälpte dem att förstå sin egen syn och förändringar i sin syn efter skadan.
En av presentationerna var från CVI-utredningsteam på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Vi beskrev vårt arbetssätt, vikten av ett multidisciplinärt team samt en sammanställning av 50 utredningar i relation till kön, prematuritet, ytterligare funktionsnedsättning och diagnos.
Jag är mycket tacksam för att jag fick möjligheten att delta på denna konferens. Jag har fått inspiration genom föreläsningar och jag har knutit nya kontakter men också åter sammanträffat med tidigare kollegor och bekanta. Stort tack till ForumVison!
Christina Westerberg, specialpedagog. CVI-utredningsteamet Sahlgrenska universitetssjukhuset Göteborg.
